Être parent d’un enfant différent

Aujourd’hui, c’est Aurélie Bertoux qui prend la parole sur le blog.

Aurélie (que nous avions rencontré à l’occasion de l’Assemblé générale de l’association des animateurs Faber et Mazlisch), est maman de 3 enfants. Son fils ainé a été diagnostiqué Asperger à l’âge de 9 ans.

Il en a 14 aujourd’hui et mène une vie autonome et épanouie !

Diplômée en sciences de l’éducation, Aurélie anime donc des ateliers Faber & Mazlish ainsi que des formations et des groupes de parole pour des parents d’enfants en situation de handicap.

Dans cet article, elle a souhaité partager avec vous son expérience de parent d’un enfant différent !

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Anne a appris que sa fille était porteuse d’une trisomie 21 in utéro. Le fils d’Isabelle a été diagnostiqué dyspraxique à 7 ans. Karim a su que sa fille était malvoyante quand elle avait 4 mois. Le fils de Rachel a été diagnostiqué autiste à 3 ans.

Que ce soit à la naissance ou plusieurs années après, apprendre que son enfant est différent est très douloureux et déstabilisant. Les parents prennent alors conscience que leur enfant a des besoins spécifiques et que c’est à eux, premiers éducateurs de leur enfant, d’y répondre. Ils découvrent alors un nouveau monde, inconnu et en friche : celui du handicap. A eux de décrypter le jargon médical, de démêler les différents types de prise en charge, de trouver celle qui correspondra le mieux à son enfant, d’obtenir des aides financières, etc…

Tenter une définition

Mais au fait, c’est quoi le handicap ? On a bien en tête le sigle du fauteuil roulant mais ce mot qui nous fait si peur recouvre des réalités bien différentes.

clip_image004Le handicap peut être visible (tétraplégie) ou invisible (une personne malentendante) ; il peut être mental (trisomie 21, autisme) ou physique (myopathie) ; il peut être d’origine génétique, lié à une anomalie du développement du fœtus, à un problème à la naissance ou venir à la suite d’un accident de la route. Le handicap concerne aussi les troubles de l’apprentissage (tous les « DYS » : dyslexie…) et les troubles du comportement (comme l’hyperactivité appelée TDAH). Une personne peut avoir un seul handicap ou plusieurs. Il faut également prendre en compte l’intensité du trouble (une personne peut être partiellement aveugle ou totalement).

Dans tous les cas il révèle une incapacité qui a des conséquences sociales fortes.

Le handicap n’est pas une condamnation. C’est une autre manière de vivre, de penser, d’être. Pour les parents, un parcours du combattant commence ; et ce parcours n’est pas un « PDD », parcours à durée déterminée : il est bien souvent pour toute la vie. Alors autant ménager ses forces et ne pas se perdre en route.

Voici quelques conseils issus de mon expérience pour vivre cette « superparentalité » de façon positive.

La valse des émotions

A l’annonce du handicap souvent difficilement vécue s’ajoute une tornade d’émotions : colère, tristesse, peur, désarroi, culpabilité. Des émotions vécues différemment au sein du couple, avec un nouvel équilibre à trouver. Cette acceptation demande beaucoup de temps car elle n’est pas naturelle : quel parent peut accepter sereinement que son enfant soit désavantagé dans la vie ?

En tant que parent, l’enfant handicapé nous pousse à nous dépasser, à dépasser nos peurs pour oser l’impensable. Matthieu, papa d’un enfant atteint du syndrome d’Asperger, témoigne : « Notre fils a fait des progrès à pas de géant que nous n’osions imaginer. J’en retire un sentiment de joie et de victoire qu’aucun parent d’enfant ordinaire ne peut éprouver. » Le marathon des parents est fait de multiples petites et grandes victoires. Ils ont souvent l’impression que l’enfant stagne ou régresse, ou de ne pas voir « le bout du tunnel ». Il faut alors apprendre à vivre au jour le jour et accepter de gravir son Himalaya à petits pas.

Une question de regard

Mon enfant est différent. Comme tout enfant il est unique. Chaque parent idéalise son enfant avant la naissance et même parfois un peu après ; et puis l’enfant grandit, acquiert une personnalité, des goûts différents de nous. Nous avons alors à l’accepter et le respecter tel qu’il est. Dans le cas d’un enfant différent, la tristesse et la culpabilité sont plus fortes. Il est plus difficile de s’identifier à lui. Il faudra alors s’encorder pour accepter cet enfant tel qu’il est. Etre handicapé ne veut pas dire être moins bien que les autres. Personne ne peut prévoir l’avenir de son enfant, personne ne peut savoir ce qu’il deviendra. Le parent peut alors regarder son enfant avec amour et lui dire « je t’aime comme tu es, je sais que tu fais ce que tu peux et je crois en toi ». L’enfant différent n’est pas réduit à son handicap, il est un enfant avant d’être un « handicapé ». Il est même bien plus que cela : il est un enfant avec sa personnalité à qui nous voulons donner un avenir et une place dans notre société.

(Attention aux âmes sensibles !  vidéo TRES emmouvante !!) :

 

Répondre à ses besoins spécifiques

clip_image006Un enfant ordinaire, a des besoins auxquels il est nécessaire et normal de répondre (affection, soins, alimentation…). Un enfant en situation de handicap, lui, a en plus des besoins spécifiques que le parent découvrira au fur et à mesure de son développement. Ces besoins spécifiques demandent bien souvent une adaptation importante. Un jeune enfant autiste a particulièrement besoin de routines et de prévisibilité au quotidien. Si ces besoins spécifiques ne sont pas respectés, l’enfant va tenter de le faire comprendre à ses parents par son comportement : en exprimant un mal être, en devenant agressif, en refusant de manger, de dormir, de sortir… Ce sont autant d’appels au secours « Papa, Maman, aidez-moi, je n’y arrive pas ! ». Quand l’enfant se sent compris, accepté, il s’apaise et peut mobiliser ses capacités. Nadia est dysgraphique, elle est en 5ème. A l’école, les enseignants ne font pas de commentaires sur son écriture et lui laissent du temps pour écrire. Au besoin ils lui fournissent des photocopies du cours. Elle se sent alors à l’aise à l’école.

Prendre soin de soi

Vivre avec un enfant différent est souvent épuisant au quotidien car cela demande une adaptation constante. Le parent n’est plus seulement parent ; il devient éducateur, psychologue, chauffeur, coach, infirmier, enseignant…

Pour prendre soin de son enfant, de ses frères et sœurs, de son conjoint, il est indispensable de trouver des moments pour s’occuper de soi : sorties avec des amis, activité sportive, week-end en amoureux, projets personnels. Refaire le plein de temps en temps est une nécessité : l’épuisement et le burn-out guettent les parents d’enfant différent. Pour pouvoir se ressourcer, lâcher prise, il est aussi nécessaire de trouver des alliés autour de soi : famille, amis, enseignants, professionnels de santé avec qui nous pouvons échanger, se sentir écouté, trouver du répit. Ce partenariat est à construire, il ne va pas de soi.

Ainsi, accompagner son enfant différent au quotidien est pour les parents une véritable aventure. Ils découvrent progressivement ses difficultés et doivent sans cesse s’adapter. Mais ils s’émerveillent aussi de ses innombrables qualités et de ses progrès. Ils doivent aussi s’efforcer de prendre du recul car n’oublions pas que c’est leur enfant qui vit cette situation de handicap ; il faut lui faire confiance !

 

Un grand merci Aurélie pour ce merveilleux article et cette superbe vidéo !

A très vite !

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7 Comments

  • Mamy

    Reply Reply 24 juillet 2014

    Bonjour,
    Il est quelquefois nécessaire de rappeler que nous vivons dans un monde où tout n’est pas pareil.
    Cet article attire notre attention qu’il ne faut négliger ces enfants différents, et moi-même j’insiste sur le fait qu’eux aussi ils ont besoin d’amour et en plus ce sont nos progénitures.
    Merci infiniment pour ce précieux article.
    Mamy de http://www.educationenfant;com

  • Angélique Mathieu

    Reply Reply 8 février 2017

    Pour avoir vu de nombreux reportages sur des enfants “différents” que je met entre guillemets parce qu’il ne faut pas trop souligner ce détail vis-a-vis des autres enfants à mon goût, je sais que la vie des parents devient effectivement très dure.

    Et pour autant, ils se rendent compte au fil des années, et avec le recul, qu’ils ont acquis une certaine sérénité face à des événements qui seraient mal vécu par d’autres personnes.

    Je dis un immense bravo à tous ces parents courage et à leurs merveilleux enfants. 🙂

    • Annie

      Reply Reply 6 juillet 2018

      Bonjour,
      Personnellement je n’y vois aucun mal à affirmer que mes enfants et moi sommes différents. Différents ne veut pas dire “moins bons”, ne veut pas dire “fou”, ce n’est pas du tout négatif en soit. Et je dirais qu’au contraire, vouloir normaliser mes enfants Me declanche une certaine amertume, voire colère. Ce que j’ai vécu avec eux et ce qu’il Me reste encore à affronter n’a rien de normal. Ce que j’ai dû sacrifier non plus. Ma vie n’a rien de normal depuis leur naissance, donc maintenant 10 ans. Et en normalisant l’état de mes enfants, on normalise ce que j’ai vécu, ce que j’ai du abandonner, les impacts sur ma santé à moi, ça tend à minimiser, à réduire à rien tous ces efforts et investissements (pas financiers là!☺️) que j’ai été la seule à faire d’ailleurs. Ça minimalise aussi mon quotidien, qui n’a pourtant pas grand chose de normal.
      Donc voilà, c’est ma perception personnelle, peut-être d’autres parents ne seront pas en accord avec moi, mais généralement, le not different ne nous fait plus peur une fois la phase de l’acception bien entamée.
      Bonne journée

  • Annie

    Reply Reply 6 juillet 2018

    Bonjour,
    Bien joué! Vous avez mis le doigt dessus, contrairement à des milliers d’auteurs qui ne comprennent pas cet aspect: les problèmes de comportement chez l’enfant autiste témoignent de la détresse intérieure, il ne merite pas des conséquences ni des punitions, il a besoin de compréhension, d’acceptation et d’amour. Une fois qu’il sent que ses parents, son éducatrice, son enseignante, etc, le comprennent, ne le juge pas négativement, et qu’il soit convaincu, preuve à l’appuie, qu’il peut vous faire confiance, ce n’est qu’appartir de ce moment que les mauvais comportements cesseront et qu’il s’ouvrira peut à peut à son extérieur afin de poursuivre ses apprentissages. C’est pourtant SI simple comme principe à comprendre! Trop de gens cherchent à compliquer les choses pour rien.
    Bon billet, du début à la fin!
    – Annie, maman de deux garçons atteint d’autisme, autiste elle-même, et infirmière psychiatrique spécialisée dans les troubles neurodeveloppementaux ☺️

  • Simora

    Reply Reply 19 novembre 2018

    La vérité est que, avoir un enfant différent c’est avoir la chance d’apprendre et l’habitude de lire et de comprendre certaines choses qui nous n’ont jamais tiré l’attention..c’est avoir un esprit épanoui et un grand coeur pour toute l’enfance..
    Grand salut à tous les parents qui ont des enfants différents..
    Et n’oubliez pas..
    Qu après la pluie
    Vient le beau temps..

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