Être parent d’un enfant différent

Anne a appris que sa fille était porteuse d’une trisomie 21 in utéro. Le fils d’Isabelle a été diagnostiqué dyspraxique à 7 ans. Karim a su que sa fille était malvoyante quand elle avait 4 mois. Le fils de Rachel a été diagnostiqué autiste à 3 ans.

Que ce soit à la naissance ou plusieurs années après, apprendre que son enfant est différent est très douloureux et déstabilisant. Les parents prennent alors conscience que leur enfant a des besoins spécifiques et que c’est à eux, premiers éducateurs de leur enfant, d’y répondre. Ils découvrent alors un nouveau monde, inconnu et en friche : celui du handicap. A eux de décrypter le jargon médical, de démêler les différents types de prise en charge, de trouver celle qui correspondra le mieux à son enfant, d’obtenir des aides financières, etc…

Tenter une définition

Mais au fait, c’est quoi le handicap ? On a bien en tête le sigle du fauteuil roulant mais ce mot qui nous fait si peur recouvre des réalités bien différentes.

Le handicap peut être visible (tétraplégie) ou invisible (une personne malentendante) ; il peut être mental (trisomie 21, autisme) ou physique (myopathie) ; il peut être d’origine génétique, lié à une anomalie du développement du fœtus, à un problème à la naissance ou venir à la suite d’un accident de la route. Le handicap concerne aussi les troubles de l’apprentissage (tous les « DYS » : dyslexie…) et les troubles du comportement (comme l’hyperactivité appelée TDAH). Une personne peut avoir un seul handicap ou plusieurs. Il faut également prendre en compte l’intensité du trouble (une personne peut être partiellement aveugle ou totalement).

Dans tous les cas il révèle une incapacité qui a des conséquences sociales fortes.

Le handicap n’est pas une condamnation. C’est une autre manière de vivre, de penser, d’être. Pour les parents, un parcours du combattant commence ; et ce parcours n’est pas un « PDD », parcours à durée déterminée : il est bien souvent pour toute la vie. Alors autant ménager ses forces et ne pas se perdre en route.

Voici quelques conseils issus de mon expérience pour vivre cette « superparentalité » de façon positive.

La valse des émotions

A l’annonce du handicap souvent difficilement vécue s’ajoute une tornade d’émotions : colère, tristesse, peur, désarroi, culpabilité. Des émotions vécues différemment au sein du couple, avec un nouvel équilibre à trouver. Cette acceptation demande beaucoup de temps car elle n’est pas naturelle : quel parent peut accepter sereinement que son enfant soit désavantagé dans la vie ?

En tant que parent, l’enfant handicapé nous pousse à nous dépasser, à dépasser nos peurs pour oser l’impensable. Matthieu, papa d’un enfant atteint du syndrome d’Asperger, témoigne : « Notre fils a fait des progrès à pas de géant que nous n’osions imaginer. J’en retire un sentiment de joie et de victoire qu’aucun parent d’enfant ordinaire ne peut éprouver. » Le marathon des parents est fait de multiples petites et grandes victoires. Ils ont souvent l’impression que l’enfant stagne ou régresse, ou de ne pas voir « le bout du tunnel ». Il faut alors apprendre à vivre au jour le jour et accepter de gravir son Himalaya à petits pas.

Une question de regard

Mon enfant est différent. Comme tout enfant il est unique. Chaque parent idéalise son enfant avant la naissance et même parfois un peu après ; et puis l’enfant grandit, acquiert une personnalité, des goûts différents de nous. Nous avons alors à l’accepter et le respecter tel qu’il est. Dans le cas d’un enfant différent, la tristesse et la culpabilité sont plus fortes. Il est plus difficile de s’identifier à lui. Il faudra alors s’encorder pour accepter cet enfant tel qu’il est. Etre handicapé ne veut pas dire être moins bien que les autres. Personne ne peut prévoir l’avenir de son enfant, personne ne peut savoir ce qu’il deviendra. Le parent peut alors regarder son enfant avec amour et lui dire « je t’aime comme tu es, je sais que tu fais ce que tu peux et je crois en toi ». L’enfant différent n’est pas réduit à son handicap, il est un enfant avant d’être un « handicapé ». Il est même bien plus que cela : il est un enfant avec sa personnalité à qui nous voulons donner un avenir et une place dans notre société.

Répondre à ses besoins spécifiques

Un enfant ordinaire, a des besoins auxquels il est nécessaire et normal de répondre (affection, soins, alimentation…). Un enfant en situation de handicap, lui, a en plus des besoins spécifiques que le parent découvrira au fur et à mesure de son développement. Ces besoins spécifiques demandent bien souvent une adaptation importante. Un jeune enfant autiste a particulièrement besoin de routines et de prévisibilité au quotidien. Si ces besoins spécifiques ne sont pas respectés, l’enfant va tenter de le faire comprendre à ses parents par son comportement : en exprimant un mal être, en devenant agressif, en refusant de manger, de dormir, de sortir… Ce sont autant d’appels au secours « Papa, Maman, aidez-moi, je n’y arrive pas ! ». Quand l’enfant se sent compris, accepté, il s’apaise et peut mobiliser ses capacités. Nadia est dysgraphique, elle est en 5^ème. A l’école, les enseignants ne font pas de commentaires sur son écriture et lui laissent du temps pour écrire. Au besoin ils lui fournissent des photocopies du cours. Elle se sent alors à l’aise à l’école.

Prendre soin de soi

Vivre avec un enfant différent est souvent épuisant au quotidien car cela demande une adaptation constante. Le parent n’est plus seulement parent ; il devient éducateur, psychologue, chauffeur, coach, infirmier, enseignant…

Pour prendre soin de son enfant, de ses frères et sœurs, de son conjoint, il est indispensable de trouver des moments pour s’occuper de soi : sorties avec des amis, activité sportive, week-end en amoureux, projets personnels. Refaire le plein de temps en temps est une nécessité : l’épuisement et le burn-out guettent les parents d’enfant différent. Pour pouvoir se ressourcer, lâcher prise, il est aussi nécessaire de trouver des alliés autour de soi : famille, amis, enseignants, professionnels de santé avec qui nous pouvons échanger, se sentir écouté, trouver du répit. Ce partenariat est à construire, il ne va pas de soi.

Ainsi, accompagner son enfant différent au quotidien est pour les parents une véritable aventure. Ils découvrent progressivement ses difficultés et doivent sans cesse s’adapter. Mais ils s’émerveillent aussi de ses innombrables qualités et de ses progrès. Ils doivent aussi s’efforcer de prendre du recul car n’oublions pas que c’est leur enfant qui vit cette situation de handicap ; il faut lui faire confiance !

Un grand merci Aurélie pour ce merveilleux article et cette superbe vidéo !

A très vite !